 |
| කාළය නවත්වන ඇස ...... |
දින කිහිපයකට පස්සේ ඊයේ සේවය ගියා විතරයි , මෙන්න ෆොටෝ ගැනිල්ලක් , හැමෝම දැන් මටත් වඩා උනන්දුයි වගේ මගේ නික්මිම ගැන , “දැන් ඉතිං නිශාන්තයිය අල්ල ගන්න ලේසි නැහැනේ , ඒක නිසා අදම ෆොටෝ ටික අරගමු කියල ලොකු මිස් කියලමයි ගියේ “ සහෝදර සොයුරියක් මට නීතියක් දැම්ම වගේ . එක එක විදියට වාට්ටුවේ තැතින් තැන , අපේ කාර්ය මණ්ඩලයන් එක්ක ඡායාරූප වලට හිටිය , බැලුවම ඒකත් ලේසි නැහැ , මට මතක් වුනේ wedding එක දවසේ ෆොටෝ ගන්න ගිහින් කළ යුද්දේ , ඒ වගේම තමා ඊයෙ දවසත් .
 |
| තේ කෝප්පෙ කතාව |
“මහේෂ් අයියට මතකද ? කාක්කි ......අර.......“
“මොකද මට අමතක ...අර quarters වලට අල්ලපු ගෙදර හිටපු කෙල්ල නේ ...“
 |
| සුන්දරත්වය |
මට මතක් වුනා මීට වසර දහකට විතර ඉස්සර , මම රාගම රෝහලේ සේවය කරන කාළේ සේවා මුරය අවසන් වෙලා , විවේකයට [විවේකයටම නෙවි , මගේ පෙම්වතී(අද මගේ බිරිඳ) හමුවෙන්න කළුබෝවිල රෝහල ආ වෙලාවට],මම අපේ මිතුරගේ නේවාසිකාගාරයට එනවමයි , ඒ කාළේ කුමාර මලය ඔය “කාක්කියෙක්“ අල්ලගෙන දඟලපු දැඟලිල්ලක් මට මතක් වුනා.
‘මතකද ඒ දවස් වල කිව්වා කාකු පැටවු දහක් විතර හදනවා කියල , දැන් කීයක් ඉන්නවද ?“
“දැක්කෙනං අයියේ දෙන්නයි .තව ඉන්නවද දන්නේ නෑ ..................මොනව කරන්නද නේද? ...“ දිග සුසුමක් හෙලුව ඔහු ...මෙච්චර වෙලා හිනාව පිරිණු මුහුනේ දුකක සේයාවක් ...
“ඇයි මල්ලි ...පරණ සෙල්ලං මතක් වුනාද ....? නැත්නං ...“
“නෑ මහේෂ් අයියේ , මගේ එක පුතෙක්ට ඔටිසම් ....!.. diagnose කළේ හුඟක් පහුවෙලා , දැන් special treatment ගන්නවා ..ඒත් ...“ ..........හැමදාමත් හිනාවෙන , හැමදාමත් අපිව සිනාගන්වන මගේ මිතුරගේ ඇස් වල වැටෙන්න දඟලන කදුළු බිදු දෙකක් ,
ඔව් මම දන්නවා , ඒත් .......මෙතනින් එහාට ඒ කතාව මේ වගේ තැනක ලියන්නට ඕන නැහැ කියල හිතෙනවා ,
මේ ගැන ලිපියක් ලියන එක ගැන හිතත්දි මගේ හිතට තව උල්පන්දමක් දුන්නු film එකක් තිබුණ...ඒ fly away කියන සංවේදී , ලස්සන චිත්‍රපටිය , ඔටිසම් සහිත දරුවෙක් වෙනුවෙන් කැප වන මවක් හා , ඒ දිරිය මත ඉදිරියට යන දරුවෙක් වටා ගෙතුණු සුන්දර චිත්‍රපටයක් . මේවන තෙක් ඔබ මේ චිත්‍රපටය බැලුවෙ නැත්නම් බලන්න , හොඳ දැනුමක් ගන්නත් පුළුවන් . මේ film එක නොබැලුවත් මම දන්නව ඔබ my name is khan “ බලන්න ඇති . එහිදි Rizwan Khan ලෙසින් සාර්ථක සහ වෙනස් රංගනයක් යෙදෙන ශාරුක් ඛාන් රඟ දක්වන්නේ මේ ඔටිසම් රෝගි තරුණයෙක්ගේ චරිතයක්. මතකද ඔබට මේ දෙබස් "My Name is Khan..I am not a terrorist" , අපිටත් කටපාඩම් වන තරමට නිරන්තරයෙන් කියූ ඒ දෙබස...(මතක් වෙන්නත් එක්ක මෙන්න වීඩියෝවක්) ඒ ඔටිසම් රෝගියෙක්ගේ හඳුනාගැනීමේ ලක්ෂණයක් ...echolalia ලෙසින් වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව හඳුන්වන එකම වචනය නැවත නැවත කිවීමේ ලක්ෂණය..එහෙමනම් අපි ටිකක් හඳුනගන්න බලමු මේ ඔටිසම් කියන්නේ මොන වගේ රෝගයක්ද කියල...
ඇත්තටම Autism කියන්නේ , Autism Spectrum Disorders හෙවත් A.S.D කියන ප්‍රධාන වශයෙන් මානසික සංවර්ධනය අඩාල වන ඒ වගේම ජීවිතයේ අවසානය දක්වාම සුව නොවන රෝග මිශ්‍රණයක එක් රෝගයක් පමණයි. , ඒ නිසා අපි මේ සමස්ථ රෝග තත්තවයම ගැන පොදුවේ කතා කරන එක හොඳයි කියල හිතුන .
 |
| C.D.C. එකේ අළුත්ම වාර්තාවන් |
මේ රෝග සංකීරණේ ලක්ෂණ ගණනාවක් තියෙනවා , ඉන් ප්‍රධාන සිදුවීම් හතරක අසාමාන්‍යතා දක්වනවා , ඒ තමයි සන්නිවේදනයcommunication , සමාජානුයෝජනයsocialization සහ චර්යාව behavior , තව විදියකින් කිව්වොත් මේ දරුවන්ගේ වයසට පැවතින්නට ඕන “ළමා හැසිරීම් කතා බහ නැහැ ,දැනුම නැහැ “ .අපි දැන් මේ එක් එක් ලක්ෂණ ටිකක් විස්තරාත්මකව සොයා බලමු .
එයින් අපි අපිට ලේසියෙන් හඳුනගන්න පුළුවන් ලක්ෂණ ටිකක් ගැන මුලින්ම කතා කරමු , මුලින්ම කියන්න ඕන දෙයක් තියෙනවා , දැන් මේක කියවගෙන යන කොට එක රෝග ලක්ෂණයක් දරුවට තිබෙනව කියල දැක්ක ගමන් මේකත් දාල ගම වටේ දුවන්න එපා , ටිකක් කල්පනාවෙන් බලන්නොකෝ.
 |
| එයාගේ ලෝකේ ... |
අපේ දිහා බලන්නත් කැමති නැහැ වගේ , කවුරුවත් එක්ක නැතිව කතා බහක් නැතිව තනියම ඉන්නව මේවගේ ලක්ෂණ අවුරුදු 3-4 විතර වෙත්දි හොඳට අඳුනගන්න පුළුවන් . ඒ කාළෙට හරි ආයිනේ බ්රූම් යන්න , ප්ලේන් බලන්න ...ඒත් මේ රෝගයේදි ඒ වගේ කිසිම දේකට ආසාවක් , බෝනික්කෙක් නලවන්න , සෙල්ලම් ගෙවල් දාන්න කිසිම ආසාවක් නැහැ . අනෙක් කරුණ මේ දරුවන් කතා කරන්න පටන් ගන්න හුඟක් ප්‍රමාද වෙනවා , ඒ වගේම අවුරුදු දෙකක් විතර වෙත්දි පෙනේවි , සම වයසේ අනෙක් ළමුන්ට තරම් හොඳ ශබ්ද කෝෂයක් , ඒකිව්වේ වචන එකතුවක් මේ දරුවාගේ මනසේ නැහැ ,
 |
| කෑ.......ගහනවා .... |
 |
| අනාගතේ බොඳ වෙලාද? |
 |
| තාත්තගේ ආදරේ දැන් තමා තේරුනේ.. |
මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ ගණනාවක් කිව්වත් හරියටම මේ රෝගයමැයි කියල හඳුනගන්න එක ටිකක් අමාරු කාරියක් , මොකද රුධීර පරීක්ෂණ වගේ දේකින් මේ තත්ත්වය හඳුනගන්න අමාරුයි mitochondrial dysfunction කියන තත්ත්වය වෙනුවෙන් කරන රුධිර පරික්ෂණ මඟින් යම් තරමකට අවස්ථාව තිබුණත් ඒ සඳහා ලංකාවේ පවතින පහසුකම් පිළිබඳ ගැටළුවක් තිබෙනවා , අනික ඒ පරික්ෂණ කළත් එයින් 100%ක්ම රෝග නිර්ණයක් ගන්න අමාරුයි . නමුත් මාස 18 විතරදි දරුවාගේ චර්යාව සහ හැසිරීම් පිළිබඳ අධ්‍යයනයක් කළොත් ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ දැනුමක් , විශේෂයෙන්ම ළමා මනෝ විද්‍යාව සහ සංවර්ධන මනෝ විද්‍යාව සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ට මේ හැකියාව තිබෙනවා , කොහොම වුනත් මුලින්ම ඔබේ පවුලේ වෛද්‍යවරයාගෙන් උපදෙසක් ගන්න එක තමයි වඩාත් හොඳ .දැන් මං දන්නව හිතේ තියෙන ප්‍රශ්නේ කොහොමද මේ ලෙඩේ හැදෙන්නේ ....මේක නේද ප්‍රශ්නේ , කෙටිම උත්තරේ මේකයි , මේ වන තුරු මේ රෝග සංකීර්ණේට ස්ථිරම හේතුව නම් හොයාගෙන නැහැ , තවමත් පර්යේෂණ පැවැත්වෙනවා,කොහොම වුනත් ජානමය වශයෙන් සෘජු සම්බන්ධතාවක් පවතින බවනම් සොයාගෙන , ඊට අමතරව දරුවා බිහිවන්නට ආසන්න කාළ සීමාවේ සිදුවන ගැටළු වගේම උපතේදි සිදුවන විවිධ අනතුරු fetal distress වගේ තත්ත්වත් හේතු විය හැකි යැයි විශ්වාස කරනවා.තවත් සැක කළ හැකි සාධක බොහොමයි , ඒ අතරේ විවිධ ඖෂධ , ආහාර වල පවතින රසායනික වර්ග විකිරණ සහ විද්‍යුත් චුම්භක කිරණ R.M.F (මේ ගැන අපි 44 වන ලිපියෙදි කතා කළා) වල බලපෑම වගේ සාධක ගණනාවක් විය හැකි කාණ්ඩයේ ඉන්නවා. මේ ගැන හොඳ විස්තරයක් මේ මේ රූප සටහනෙන් ගන්න පුළුවන්.
 |
| විය හැකි කාණ්ඩ ඔක්කොම |
දැන් ඇත්තම කතාවට එමු , මේ රෝග තත්ත්වය හදුනගත්තොත් දැන ගත යුතු කරුණු දෙකක් තිබෙනවා , ඒ මේ තත්ත්වය සම්පුර්ණයෙන් සුව කිරීමක් පිළිබඳ සේයාවක්වත් තවම සොයාගෙන නැහැ. අනාගතේ කොහොම වේද දන්නේ නැහැ , ඒත් අද කළ යුතුදේ මේ තත්ත්වය ඉක්මණින්ම හඳුනගෙන , තහවුරු කරගෙන නිසි ප්‍රතිකාර කරා යොමු කිරීම , ප්‍රතිකාර කියන්නේ බෙහෙත්ම විතරක් නොවෙයි ,චර්යාත්මක ප්‍රතිකාර behavioral therapy ,occupational therapy , speech therapy වගේ දරුවගේ දක්ෂතා , චර්යාවන් , ඒ ඔස්සේ යම් මානසික සංවර්ධනයක් ඇති කරනව මේ ප්‍රතිකාර කරා නියමිත දිගු කාළ සීමාවක් නිසි අයුරින් යොමු කළොත් විය හැකි අවාසනාවන්ත තත්ත්වයෙන් මුදවා ගන්නට පුළුවන් ,
මගේ මිත්‍ර කැමරා කැමාර ...තමන්ගේ දරු පැටිය මේ වන විටත් විශේෂිත ප්‍රතිකාර සඳහා දරුවා යොමු කර අවසන් , “මාස දෙකයි පටන් අරගෙන , දැන් ටිකක් හොඳයි වගේ අයියේ ....“ , මම දන්නව මලේ මාස දෙකකින් ලොකු වෙනසක් නොවුනත් ...නුඹ හිත හදා ගන්න මෙහෙම කීව වග....ඒත් තව වසර කිහිපයක් ප්‍රතිකාරයන් ලබා ගනිත්දි හොඳ වෙනසක් දරුවගේ දකින්න පුළුවන් වේවි ,මගේ මිත්‍රයගේ පැටියට ඉක්මණින් “සම්පුර්ණ මිනිසෙක් වෙන්නට“ වාසනාව ලැබේවි යැයි මගේ ලොකු විශ්වාසයක් තිබෙනවා , “පැටියෝ නුඹ වෙනුවෙන්“ ඒ විශ්වාසය ආශිර්වාදයක් විදියට මුදා හරින්නම් මම,
අනේ ඒ දරුවට ඉක්මන් සුවය පතනවා, එතකොට අර මයි නේම් ඉස් ඛාන් එකේදී ෂාරුක් ඛාන් යථා තත්වයටම පත් නොවුනත් සියයට අසූවක් විතර හොඳ තත්වයට ඇවිත් තියෙන්නෙ, ඒ ගානට සුව කරගන්න පුලුවන්ද .....
ReplyDeleteසෑහෙන්න වැදගත් ලිපියක්, නොදන්න ලෙඩක් ගැන දැන ගත්තා, මේ ඒක නෙමේ ඔබතුමා මේ කොහෙද යන්න හදන්නෙ, මට පරණ පෝස්ට් කියවන්න බැරි උන නිසා අහන්නෙ, අපිවත් දාලා යනවද .........
ඔබේ මේ ලිපිය බලද්දී මට මතකයට අවේ අපි පසුගිය කාලයේ දානයක් දුන්න එක්තරා ලමා නිවාසයකට. එහිදී අනිත් ලමයින්ට වඩා වෙනස් ලමයෙක් සීටියා මා ඒ පිලිබදව විපරම් කලා..ඒ දරුවාගේ දෙමාපියන් වෛද්‍යවරුලු මේ රෝගයෙන් පීඩා විදිනවා..හරිම කනගාටුයි...
ReplyDeleteබොහොම ස්තුතියි දැනුවත් කලාට.
කොහේ ගියත් අපට ලියනවා නේද?ඔබගේ සියලුම කටයුතු සාර්ථක වෙන්න කියා පතනවා!!
ඇත්තෙන්ම මේ වගේ රෝග ගැන ලංකාවෙ දෙමාපියො දැනුවත් වෙලා ඉන්නව දකින්න ලැබෙන්නෙ හරිම කලාතුරකින්..ලංකාවෙ විතරක් නෙවෙයි ආසියානු රටවල් බොහොමයකත් එහෙමම තමයි..ඔබතුමා මේ කරන්නෙ ඉතාම සමාජයීය වශයෙන් වටිනා කාර්‍යයක්.ඔබට ඒ සඳහා තව තව දිරිය ශක්තිය ලැබේවා..!!
ReplyDeleteඅනික් අතට මෙවැනි රෝග සම්බන්ධයෙන් ලෝකයේ අවධානය යොමුකරගන්න හොඳම මාධ්‍යය දැන් ලෝකය හරියටම තෝරගෙන ඇති බව පේනවා..හැමදාම ආදරය පට්ට ගහපු බොලිවුඩයත් එයට යොමු වීම හරි වටිනවා..බලන්න..my name is khan තුළින් ඔවුන් autism ගැන කතා වුණා.BLACK තුළින් Alzheimer's disease ගැනත් Paa තුළින් progeria රෝගය ගැනත් Taare Zameen Par තුළින් dyslexia කියන රෝගී තත්වය ගැනත් කතා වුණා...දැන් ඉස්සරට වඩා මේ රෝග ගැන ලෝකයම දැනුවත්..
ඉතින් මේ ප්‍රවණතාව අනාගතයට ඉතාම වැදගත් වේයැයි හිතන්නෙ උදක්ම ප්‍රීතියෙන්..:)))
මාගෙ අශිර්වාදයත් ඒ පැටියට පුදකරනවා.....
ReplyDeleteඔබ කියුදේ හරි ඔවුන්ට විශෙශ හැකියාවක් තියෙනවා...අපගේ ආයතනයෙත් එක් අංශයක ඔබ කියන රොගී පුද්ගලයෙක් අප සමග ඉතා හොන්දින් ඔහුට පැවරී ඇති රාජකාරියා හරියටම නිවැරදිව කරනවා(දැතේ වැඩ)...ඇත්තම කීවොත් සිහි කල්පණාව ඇති අයට වඩා හොන්දින්.
වටීනා ලිපියක්
ස්‌තූතී....
-පන්සල් හංදිය,
ReplyDeleteඇත්තෙන්ම මුල් අවස්ථාවේම (මාස 18-24 අතරේ) අදාල ප්‍රතිකාර සඳහා යොමු කළොත් සාමාන්‍ය තත්ත්වයටඉතා ආසන්න මට්ටමකට පත් කර ගන්න පුළුවන්.අපේ රටේ අවාසනාවන්ත තත්ත්වයක් පවතින්නේ මේ මුල් අවස්ථාවේ හඳුනගන්නට යොමු නොවීම සහ සුදුසු ප්‍රතිකාරය සඳහා යොමු නොවීම .
විදේශ රටක ස්ථිර පදිංචිය සඳහා අවස්ථාවක් ලැබි තිබෙනවා , මෙ දවස් ටිකේ ඊට සූදානම් වෙනවා , එය වුනත් නොවුනත් මේ සිංහල බ්ලොග් අවකාශයෙන් මිදෙන්නට නම් කිසිම අරමුණක් නැහැ , මොකද මගේ මිතුරු පිරිසක් මෙහි ඉන්නා නිසා සහ මෙමගින් යමක් කළ හැකි යැයි සිතෙන නිසා .
ස්තුතියි
-Gimhani ,
ඇත්තටම ඔබ කියන තත්ත්වය මමත් හඳුනාගෙන තිබෙනවා , රෝහල් සේවක පවුල් කිහිපයක මේබඳු ගැටළු(A.S.D. සහ A.D.H.D) තත්ත්ව ඇති වී තිබෙන බව හඳුනාගන්නට හැකියාවක් තිබෙනවා.මෙය තවමත් කිසිදු පර්යේෂණයක් නොකළත් යම් සාධකයක් පැවතිය හැකියි.
ඇත්තෙන්ම , මම හැමදාමත් මම සිංහල බ්ලොග් අවකාශයට පවතින බැඳිම කිසිදු හේතුවක් නිසා බිඳ වැටෙන්නට දෙන්නේ නැහැ , සංක්‍රමණයත් එක්ක දින කිහිපයක් මින් ඉවත් වන්නට වුවත් හැකි ඉක්මණින් නැවන එන්නට පුළුවන් වේවි .
ස්තුතියි
-මකුළු පැංචි,
ඇත්තටම සතුටක් , අද බොහෝ ඉංග්‍රිසි චිත්‍රපට වලත් මේ වගේ මාතෘකා බොහොමයි.ඒ නිසා චිත්‍රපටය රසවිඳින ගමන් ලොකු වෙහෙසිමකින් තොරව මේබඳු තත්ත්ව ගැන හඳුනගන්නත් පුළුවන්. මේ පිළිබඳව ඔබගේ දැනුවත් බව සහ සංවේදී බව ඉහළින් අගය කරනවා.
ස්තුතියි.
-මුදී ,
මේ තතත්වය එක්තරා අතකින් වාසනාවන්තයි , විය යුත්තේ මෙයයි. මෙබදු පුද්ගලයින්ට තම හැකියාව දියුණු කරගනිමින් ජීවිකාව කර ගැනීමටවත් අවස්ථාවක් ලබා දෙනවා නම් අගය කළ යුතුයි, ඒ අවස්ථාවේ අනෙක් සාමාජිකයින්ගෙන් මෙම පුද්ගලයා වෙත අවශ්‍ය සහයෝගය ලබා දෙන්නට පෙළඹිමත් අවශ්‍යතාවයක් .මක් නිසාද යත් මොවුන්ට ආවේග දරා ගැනීමේ හැකියාව අතිශ්‍යයින් සීමිතයි .ඉක්මණින් කේන්ති යනවා , එය විනෝදයක් නොකරගනිමින් ඔහුට අවස්ථෘවක් ලබා දීම නැවත නැවතත් අගය කළ යුතු තත්ත්වයක් .
ස්තුතියි.
හැමදාම වගේම, අයියා... මේ කරන සත්කාරයට ස්තුතිවන්ත වෙමින්,
ReplyDeleteඔබගේ නව දිවිය, හිතන පතන අයුරින්ම වාසනාවන්ත වේවා යයි පතමි.
- නිල් අහස -,
ReplyDeleteඔබටත් බෙහොම ස්තුතියි
ඔටිසම් රෝගය ගැන මම් මුලින්ම දැනගත්තෙ ටීවි එකේ සුදත් දම්සිංහ මහත්තයා කරපු වැඩසටහනකින්.ස්තූතියි වැදගත් කරුණු ටිකක් අපිට එකතු කරාට.
ReplyDeleteමම නම් මේ ගැන ඇහුවෙත් අදමයි.
ReplyDeletefly away කියන චිතපටය යූ ටියුබ් ඒෙක් නෑෙන්. ගූගුල් වලත් මම ඒය ෙසවු නමුත්හි ඒහි තුබුෙන් fly away home කියන් චිතපටය පමණයි.. ඔටිසම් සම්බන්ධයක් ඒහි තිබුෙණ නෑ.
ReplyDeleteමෙන්න මේ ලිංක් එකෙන් එහි කොටසක් නරඹන්නට පුළුවන් http://www.metacafe.com/watch/6256646/fly_away_movie_trailer/ , සම්පුර්ණ චිත්‍රපටය නැරඹිය හැකි ලිංක් එකක් ලැබුනොත් ඔබට එය ලැබෙන්නට සලස්වන්නම් ,ඔබ මේ විෂය පිළිබඳව ප්‍රියකරන්නෙක් නිසාම ..
Deleteස්තුතියි
නිවැරදි මග පෙන්වීමක් ලැබුණොත් ඔය රෝග තත්වයෙන් පෙළෙන ළමයින්ගෙ සැඟවුනු දක්ෂතාවයන් මතුකරගෙන ඉහලට ගේන්න පුලුවන්. Taare Zameen Par චිත්‍රපටිය ඒකට හොඳ උදාහරණයක්.
ReplyDeleteඇත්තටම මේ රෝග ගැන සමාජය දැනුවත් කරන්න පුලුවන් හොඳම මාධ්‍ය තමයි සිනමාව. ඒ තුළින් සාමාන්‍ය ජනතාව මේ රෝග ගැන සාමාන්‍යයෙන් හෝ දැනුවත් වීමක් සිද්ධවීම තුළින් කල් යන්නෙ නැතුව අවශ්‍ය පියවර කරා යොමු වීමට හැකියාව ලැබෙනව.
ස්තුතියි ප්‍රසන්න , තාරේ සමීන් පාර් චිත්‍රපටය , ඩිස්ලෙක්සියා පිළිබඳව සම්පුර්ණ සටහනක් , එය නැරඹූ අයෙක්ට “ඩිස්ලෙක්සියා“ ගැන දැන ගත යුතු සියල්ල ලැබෙනවා සුන්දර නිර්මාණයක් ලෙසින් .
Delete