199) බෙල්ල වනල අත හොල්ලන Ticකා

පහුගිය සති  දෙක තුනම ටිකක් කළබලකාරී වගේම , සෞඛ්‍ය පැත්තෙන් ගත්තත් කරදරකාරී දින කිහිපයක් වුනා. ශිත සෘතුවේ අවසානය සහ වස්සානය ආරම්භය අතර කාළ සීමාව තුල හැමදාමත් මතුවන වෛරස් ආසාදන , ශ්වනස ආසාදන මෙවරත් මතුවුනා  මේ ප්‍රෙද්ශ වල . මෙවර කාළගුණයේ ඇති වෙනස්කම් නිසා දෝ ( ඒ කීවේ මේ සීත සෘතුව , වෙනද තරම් සීතල නැති , ටිකක් උණුසුම් සමයක් වුනා  . වෙනද උශ්නත්වය සෙල්සියස් සෘණ තිහ , හතලිහ වගේ සීමාවේ දින ගණනක් රැඳිල තිබුණත් , මේ වසරේ සෘණ තිහෙන් පහලට ගියේ දින දෙකක් විතරමයි. වැටන හිම ප්‍රමාණය පවා වෙනදට වඩා අඩු බවයි වැඩිහිටියන්ගේ අදහස)  වයිරස් ආසාදන වල ප්‍රබලතාවත් හුඟක් වැඩි වෙලා . මේ ගම් පළාත තුල පමණක්ම , හතර පස් දෙනෙක් මිය ගියා H1N1 ආසාදනය නිසා. තවමත් බොහෝ දෙනෙක් රෝගී තත්ත්වයෙන් පීඩා විදිනව. මෙ අතරේ ඔබ දන්න හඳුනන කෙනෙකුත් අප අතරින් වෙන් වුනා. මතකද මීට පෙර ලිපියක ( “ උත්තර දෙන මුත්තරා“- ලිපි අංක  186) තුල කතා කළා ‘ලිලි ආච්චි“ ගැන . ඇය  අපෙන් වෙන්වුනා මීට සති දෙකකට පෙර , ඒ H1N1 වයිරසයේ බලපෑම නිසාවෙන්. අපේ පවුලෙත් ලොකු කෙළී හැරෙන්නට අනෙක් හැමෝම සති දෙකක් පුරා වයිරසයත් එක්ක සටන් කළා. දැන් නම් සුවයි. නමුත් වයිරසය ඇති කළ බලපෑමේ “සැර“ තවම දැනෙනව ඇඟට.

ගැහෙන ඇස්

ඔන්න ඔය හේතු කාරණා නිසාවෙන් පසුගිය සති දෙක තුන පුරාවට අළුත් ලිපියක් එක් කරන්නට බැරි වුනා.කෙසේ වෙතත් , අද අළුත් ලිපියක් එක් කරන්නටයි අපේක්ෂාව . අද ලිපියට හේතු සාධකේ දුන්නෙ ලොක්කිගේ පාසලේ සංගීත කණ්ඩායමේ කොළු ගැටයෙක් . කතාව මෙහෙමයි .

පහුගිය සති දෙක පුරාම  අපේ දිස්ත්‍රික් සංගීත තරඟාවලියත් තිබුණු නිසා මේ ලෙඩ කරදර අස්සෙම ඒ වැඩ සටහන් වලටත් සම්බන්ධ වන්නට සිදුවුනා. ඒ ඒක තරඟයකට ඉදිරිපත් වුනු කොළු ගැටයෙක් හරිම සුන්දර විදියට සැක්සෆෝනය වාදනය කළා. පොඩි විශේෂයක් , ගීතයේ තනුව අනුව , සැකසෆෝනයෙන් මුව ඉවතට ගත්තු ගමන් , පොඩි එකා , බෙල්ල දෙපාරක් විතර ගස්සල , පොඩි කරකැවිල්ලක් දානව. මුල්ම වතාවේ දැක්කට එච්චර ගනන් නොගතතත් , මුලු ගීතය පුරාම , නවත්වන හැම වතාවකම මේ “අමුතු ගැස්සිල්ලයි, කරකැවිල්ලයි “ එකම ආකාරයකට කරත්දි , වේදිකාවෙන් පහල හිටි අපි හැමෝගෙම ඇස් , වගේම හිතත් ඒ වෙනුවෙන් යොමු වුනා. සමහරුනගේ මුණූ වලින් “අනේ අසරණ කොළු පැටිය“ වගේ කියවෙත්දි , අපේ අස්සේ ඉන්න පොඩි කෙළීට ප්‍රශ්නයක් .

“මොකද එයා හැම තිස්සෙම එහෙම  කරන්නේ , කිසිම ඔටිසම් බවක් පේන්න නැහැනේ . ඔටිසම් තියෙන සමහරුන්ට නම් ඔය වගේ ටික්ස් තියෙනවා , ඒ වුනාට මෙයා වෙනස්“ . පාසලේ ඉන්න ඔටිසම් තත්ත්ව වල ඉන්න දරුවන්ට බොහොම ආසාවෙන් උදව් කරන , ඒ නිසාම ඒ මාතෘකා ගැන හුඟක් හොයන පොඩ්ඩි ගෙනාව ප්‍රශ්නයට උත්තර දෙන්නම ඕන. “ඒකත් ඒ ටික්ස්ම තමයි , මං කියල දෙන්නම් , හැබැයි දැන්  වෙලාව නෙවි . මොකද ඊළඟට  අක්කත්ගේ වාරේ ,“

කොහොම හරි ගෙදර ආ ගමන්ම මගේ පළමු රාජකාරිය වුනේ Tourette Syndrome ගැන ටිකක් කතා කරන් එක සහ අහන ප්‍රශ්න පත්තරේට උත්තර දෙන එක. කොහොම වුනත් මේ කතාව තවත් එහාට ගෙනිහින් අළුත් බ්ලොග් සටහනක් ලියන්නට තමයි අද මේ උත්සාහය.

එහෙම නම් අද කතා කරමු “ටූරෙට් සින්ඩ්‍රෝම්“ ගැන . මේක ඒතරම්ම ලොකු ලෙඩක් නොවුනත් අපේ සමහර දරුවන් ( සමහර වැඩිහිටියනුත්)  සෑහෙන පීඩා විදින ගැටළුවක් මේක. ඒ නිසාම කළබල නැතිව අප මේ ගැන කතා කරමු.

මොකක්ද මේ “ටූරෙට්“ කියන්නේ ? කෙටියෙන්ම කීවොත් මේක ස්නායුමය ආබාධයක් , නැත්නම් ස්නායුමය ගැටළු ගොඩක එකතුවක් , ඒ නිසා තමයි මේකට ටූරෙට් “සින්ඩෝ‍ර්ම් “ කියන්නේ ( බය වෙන්න එපා . නම ටිකක් සැර වුනාට ජීවිත තර්ජනයක් නැහැ , ඒ වගේම කාටවත් බෝවෙන්නෙත් නැහැ) . මේක ගැටළුවක් වෙන්නෙ මෙ රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවාට ( නැත්නම් වැඩිහිටියාට) තමන් හිතන්නේ නැතිව අමුුතු “ගැස්සීම“ , පැද්දීම් එහෙම නැත්නම් අපේක්ෂා නොකර අවස්ථාවක “අමුතු වචන , ශබ්ද“ පිටවිම් සිදුවීම. එක වතාවක් නෙවි , මේ “අමුතු ගැස්සීම්  , ශබ්ද“ දිගින් දිගටම එකම ආකාරයකට සිදුවෙනවා. අපි මේවට “ටික්ස්“ කියල තමයි කියන්නේ. මෙන්න මේ අවස්ථාවට තමයි “ටූරෙට් සින්ඩෝ‍රම් “ කියල කියන්නෙ.

අපි පොඩි වීඩියෝවක් බලල ඉමු මේ ගැන හරියටම දැකළ මතක් කරගන්නට .



මේ වීඩියෝවේ ඉන්න දරුවට Tourette Syndrome ඇතිවා වගේම , ටිස්ක් වර්ග දෙක තුනක්ම තිබෙනවා. ඔබ දකින්න ඇති ඔහුගේ ඇස් , අත් පයේ ඇති වන ක්ෂණික ගැස්ම , ඒ වගේම කටින් පිටවන හඬ , වචන . මෙය දිගින් දිගටම , ඔහු හිතන්නෙ නැතිව සිදුවන ක්‍රියාවලියක්. මෙන්න මේ රෝග තත්ත්වය ගැන තමයි තව දුරටත් කතා කරන්නට හදන්නේ.

සාමාන්‍යෙයන් වයස අවුරුදු 2ත් පහළොවත් අතර කාළෙදි හඳුනගන්නට ලැබෙන මේ ටික්ස් ,(නැත්නම් අසාමාන්‍ය ගැස්සීම් , හඬ පිටවීම් ) පිළිබඳව මෙන්න මේ කරුණූ ටික මුල්ම කියන්නට ඕන

• මේක මානසික රෝගයක් නොවේ,
• Tourette Syndrome  සුව කරන්නට තවම කිසිම ක්‍රමයක් හොයාගෙන නැහැ.
• හැබැයි ජීවිත අවදානමක් ඇති කරන්නෙ නැහැ.
• මේ රෝග තත්ත්වය කෙනෙක්ගෙන් තවත් කෙනෙක්ට ස්පර්ශයෙන් , කෑම බීම හරහා බෝවන්නේ නැහැ ( මේ ගැන කියන්නම එපායැ අද කාළෙ වෙන දේවල් වල හැටියට, නැත්නම් හෙට ඉස්කෝල ගණනාවක් වහල දාල , පිකංටින් කරාවි “දෙමාපියෝ“ )
• මේ ටික්ස්  ගැස්සීම් , හරි ශබ්ද හරි පිට කරන්නේ “හිතාමතා“ නොනවන නිසා මෙවන් දරුවන්ට දඬුවම් කරන්න පෙළඹෙන්න එපා  , එමඟින් තත්ත්වය තවත් දරුණූ වෙන්න පුළුවන්.
• මෙවන් දරුවන්ගේ “ටික්ස්“ නිසාවෙන් ඔවුන් විහිළුවට ලක් කරන්න එපා . මොකද මේ තත්ත්වයේන පෙළෙන දරුවා , කැමති නැහැ තමන්ගෙන් වෙන “ ගැස්සිලි , කෑගැහිලි“ වලට “ ඒත් එය හිතල නවත්තත ගන්න බැරි නම් , එවන් වෙලාවක  එය විහිළුවකට ලක් කෙරෙනව නම් , කොයි තරම් හිත් වේදනාවක් ඇති වේවිද?
•  Tourette Syndrome කියන්නේ යක්ෂ භූත බලපෑමක් නොවෙයි , මොළයේ සහ ස්නායු පද්ධතියේ සිදුවන රසායනික සහ විද්‍යුත් රටාවේ වෙනසක් , ඒ නිසා බලි තොවිල් කරන එක පලක් නොවේවි, කාළයත් එක්ක මේ තත්ත්වය නැතිව යන්නට හුඟක් ඉඩ තිබෙනවා.

ඇත්තටම Tourette Syndrome  වලට හේතුව මොකක්ද ? 

මේ ප්‍රශ්නයට නිවැරදිම උත්තරය තවම හොයාගෙන නැහැ. නමුත් මොළයේ විශේෂීත කොටස් වල සිදුවන වෙනස්කම් සහ ඒ තුල සිදුවන පණිවිඩ හුවමාරුවේ ස්නායු සම්ප්‍රේෂක (Neurotransmitters)  සිදුවන වෙනසකම් නිසා ඇති වන බව හඳුනගෙන තිබෙනවා. දෙමාපියන්ට මෙවන් ටිස්ක් ඇත්නම් දරුවට Tourette Syndrome  රෝගය ඇති වීමේ අවදානමක් ඇති බව හඳුනාගෙන තිබෙනව දැනට. 

අපි දැන් මේ Tourette Syndrome  රෝගයේ ප්‍රධානම ලක්ෂණය වන ටික්ස් ගැන  ටිකක් වැඩි පුර කතා කරමු. මොනවද මේ ටික්ස් සහ එහි විවිධ අවස්ථා .

අප මුලින්ම කිව්ව වගේ ටික්ස් කියන්නෙ ් “සිතීමෙන් තොරව , නිතර නිතර , රටාවකට අනුව ඇතිවන , අසාමාන්‍ය පේශි ගැස්සීම් , හෝ අනපේකෂීත ශබ්ද , චවන පිටවීම්“ . විස්තර කිරීමේ හැටියටම ප්‍රධානව දකින්නට පුළුවන් “චාලක ටික්ස් Motor tics“ වර්ග තමා , හැබැයි චවන , විවිධ ශබ්ද පිටව Vocal tics තුත් තිබෙනවා.

ඒ අතරේ , අසාමාන්‍ය ලෙස සිදුවන ඇසි පිය ගැසීම් , මුහුණේ සිදුවන පේශි නැටිලි , උරහිස් කරකැවිල්ල , බෙල්ල ගැස්සීම , නැත්නම් කරකැවීම , ඇවිදීමේදි පාද වල අස්වාභාවික චලන රිද්මයන් ඇතිවීම වගේම එකවර  කෑගැසීම , සිවුරුහන්බෑම , ඉක්කා යැවීම වගේ දේ ඇති වන්නට පුළුවන් . දැන් මේ ලිස්ට් එක කියාගෙන යත්දි බය වේද “මටත් Tourette Syndrome ද කියල“ මේ වගේ ටික්ස් එකවරක් දෙවරක් ඇති වුනා කියල කළබල වෙන්න එපා. නමුත් මේ සිදුවීම නිරන්තරයෙන් , රටාවකට වගේ ඉබේම සිදුවෙනවා නම් , ඔන්න ටිකක් හොයල බලන්න ඕන. දැන් මෙතැන හොයල බලන්න කීවේ “පොඩි එකාට සැර දාන්න නෙවි“
“මොකද ඔය ගැස්සිල්ල , නවත්ත ගන්න නේද කිව්වෙ“ කියල දරුවට සැර කරාව වැඩක් නැහැ . මොකද එහෙම “හිතල නවත්තන්න“ මේක හිතල කරන දෙයක්යැ. අමාරුවෙන් හරි නැවත්තුවත් , ආයෙත් මතුවෙනවා . හරියට වතුර යන දාන රබර් බෝලයක් වගේ. අනෙක මේ තත්ත්වයෙන් පෙළන දරුවට , ඒ ටික්ස් කෙරෙන  එක “පහසුවක්“ දැනෙන බවයි මේ පිළිබඳව පර්යේෂණ කරන උදවිය පවසන්නේ. ඒ නිසා ටික්ස් “බලෙන් නතරකරගෙන “ සිටීම ඒතරම්ම වැඩදායක නොවනු ඇති.

සාමාන්‍යෙයන් මේ ටික්ස් වලින් දරුවාට සෘජු හානියක් වන්නට ඉඩ අඩුයි .

• නමුත් නිරන්තරයෙන් සිදුවන “ප්‍රබල ගැස්සීම් “ නිසා වෙනත් අපහසුතා මතුවන්නට පුළුවන්.උදාහරණයක් , වේගවත් ලෙස බෙල්ලෙ ගැස්ම ඇති  කරවන “ටික්ස්“ නිසා දරුවාට බෙල්ලේ , කොන්දේ වේදනාව වගේම අැවිදීමේදි ද අපහසුතා ඇති වන්නට පුළුවන්.
• අනෙක දරුවාගේ නින්දට , විවේකයට දිගින් දිගටම  බාධා වීම නිසා ඔහු / ඇයි නිතරම අලස බවින් , අපහසුතාව වලින් පසුවන්නට ඉඩක් තිබෙනවා
• තවත් , මේ ටික්ස් නිසාවෙන් , පාසලේ දී , මිතුරන් ගෙන් උසුළු විසුලු වලට පත්වීමෙන් “මානසික වශයෙන් බිඳීමකට “ ලක්වෙන්නත් පුළුවන්.
• නැත්නම් පාසල් අධ්‍යාපන කටයුතු වලට බාධා ඇති වන්නට පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම මෙම Tourette Syndrome  තත්ත්වය ADHD , Autism , වැනි තවත් රෝග තත්ත්ව සමඟ බැඳී පවතින ඉඩ වැඩි නිසා එවන් දරුවෙක්ගේ අධ්‍යාපන කටයුතු වලට මේ ටික්ස් අමතර කරදරයක් වන්නට පුළුවන්. 
• මෙවන් අවස්ථාවක හෝ තමන්ගේ දරුවා Tourette Syndrome  පෙළෙන්නේ දැයි සැක සහිත අවස්ථාවක ළඟම රෝහලේ වෛද්‍යවරයා හමුවුනොත් මේ පිළිබදව සැක හැර දැන ගන්නත් , අවශ්‍ය අවස්ථාවක් නම් ප්‍රතිකාර ලබා ගන්නත් පුළුවන්. 

ටික්ස් එක්ක මිතුර අනෙක් රෝග/ගැටළු තත්ත්ව 

නමුත් කළබල වෙන්න එපා , බොහොමයක් “ටික්ස්“ මාස කිහිපයක් තුල මග හැරීයන්නට පුළුවන් . නමුත් වසරකට වඩා මේ ලක්ෂණ පෙන්වනවා නම් වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන එක වැදගත් වෙන්න පුළුවන්.

එතැනදි , දරුවාගේ සාමාන්‍ය ශාරීරික පරික්ෂාවක් , චර්යාත්මක වෙනස්කම් පිළිබඳ විමසීමක් වගේම , මතුවන ටික්ස් සහ එහි රටාව අධ්‍යයනය කිරීම මඟින්ම රෝගය පිළිබඳ දළ අදහසකට ඒවි. එය තව දුරටත් තහවුරු කරගන්නට අවශ්‍ය නම් , MRI ,EEG වගේ පරික්ෂණ මගින් තත්ත්වය නිවරදිවම Tourette Syndrome බව විනිශ්චය කරාවි. 

රෝග විනිශ්චය කළත් බෙහෙත් දීම ගැන ටිකක් ඔබත් එක්ක කතා කරාවි. මොකද බොහෝ අවස්ථාවල බෙහෙත් අවශ්‍යම නැහැ. දරුවට ටිකක් වියපත් වීමත් එක්කම ගැටළුව මග හැරිල යන්න ඉඩක් තිබෙනව. අනෙක් දුන්නත් Tourette Syndrome වලටම කියල සුවිශේෂී බෙහෙත් නැහැ. දෙන්න වෙන්නේ ස්නායු ක්‍රිියාකාරීත්වය පාළනය කරන ඖෂධ , ඉන් සමහරක් මානසික රෝග වලට දෙන ඖෂධ. ( හැබැයි ආයෙත් කියන්න ඕන Tourette Syndrome කියන්නෙ මානසික රෝගයක් නොවේ) ඒවයේ පල අතුරු පල ගැන ඔබත් එක්ක වෛද්‍යවරයා කතා කරල තීරණය කරාවි ඖෂධ අවශ්‍යද නැත්ද යන වග. කෙසේ වෙතත් මේ ඖෂධ වලින් කෙරෙන්නෙ “ටික්ස්“ ඇති වීම පාලනය කිරීම විතරයි ,Tourette Syndrome සුව කිරීම නොවෙයි.

බෙහෙත් වලට අමතරව , චර්යාත්මක ප්‍රතිකාර (Behavioural  therapy ) ක්‍රමය වගේම මනෝ චිකිත්සක ප්‍රතිකාර මගිනුත් සහනයක් ලබා ගන්න පුළුවන්. මීට අමතරව තිබෙන තවත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම අතරේ Habit Reversal Therapy හුඟක් ප්‍රතිපල දායක බව කියැවෙනවා. මෙතැනදි වෙන්නෙ දරුවට වෙනත් ක්‍රියාකාරකම් හුරු කරවනවා , නැටුම් , ක්‍රීඩා , නැත්නම් විශේෂිත වීඩියෝ ක්‍රීඩාවගේ දරුවගේ සිතට එන Tics උත්තේජනය මගහරවල වෙනත් උත්තේජනයක් ලබා දෙන්න පුළුවන් කටයුත්තකට දරුවා යොමු කරනවා . එය ඔබට ගෙදරිම  කරන්නත් පුළුවන්. මේ වගේම තවත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගණනාවක් තිබෙනව නමුත් මේ කී ක්‍රම වඩාත් සාර්ථක බවයි හඳුනාගෙන තිබෙන්නෙ.

කෙසේ වෙතත් මෙ තත්ත්වය අඩු වයසේදි මතු වුනා නම් , දරුවා ටිකක් වැඩි වියට පත්වෙත්දි ( අවුරුදු 18ක් විතර)ඉබේම Tourette Syndrome ලක්ෂණ අඩුවෙන්නට නැත්නම් නැතිවන්නටම පුළුවන් . ඒ නිසා වඩාත් වැදගත් වන්නෙ රෝග තත්ත්වය පිළිබඳව සහ එහිදි දරුවාට කායිකව සහ මානසිකව ඇතිවන අපහසුතා හැඳිනගෙන ඊට අදාලව උපකාර කරමින් සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්නට , තම අධ්‍යාපන කටයුතු නිසි ලෙස කරගෙන යන්නට උපකාර කිරීමයි. වැදගත්ම කරුණක් , අධ්‍යාපනය , මෙවන් දරුවන්ට අධ්‍යාපන කටයුතු වලදි දෙමාපියන්ගෙන් සහ නිවස තුලින් ලැබෙන උපකාර හුඟක් ප්‍රෙයා්ජනවත් වේවි . (ලිපිය පුරාවටම දරුවා , දරුවා කියල කිව්වට කළාතුරකින් වැඩිහිටියන් අතරත් මෙ තත්ත්වය දකින්නට පුළුවන් , ඒ නිසා අවශ්‍ය පිරිදි චවනය වෙනස් කරගැනීමේ අයිතිය ඔබ සතුය) 

එහෙම නම් කළකට පස්සේ ලියන්න පටන් ගත්ත. මේ ලිපි මඟින් කෙරෙන්නෙ ලෙඩ රෝග ගැන ඔබට බය කරන එක නොවන වග කියන්නටම ඕන. අවශ්‍යතාව වන්නෙ ලෙඩ රෝග , සෞඛ්‍ය ගැන දැනුවත් වීම . ඒ දැනුවත් වීම සහ දැනුම බෙදා ගැනීම නිසි පරිදි සිදුවනවා නම් ජීවිත වලට වන , වන්නට ඉඩ තිබෙන ආපදා බොහොමයක් මග හරවා ගන්නට පුළුවන් වේව.

එසේ නම් සමුගන්නම් , නැවත හමුවන තුරු ඔබ සැමගේ ජීවිත සුවෙන් සතුටින් පිරේවා !!

යන්න ඉස්සර වෙලා මේ වීඩියෝවත් බලල යන්න .මේ දරුවන්ට දැනෙන දේ  ඔබට දැනේවි 

ලිපියට සම්බන්ධ අනෙක් ලිපි -

( උත්තර දෙන මුත්තරා ) http://www.nursinglk.com/2016/01/186.html 

ADHD ගැන http://www.nursinglk.com/2011/07/27-adhd.html

ඔටිසම් තත්ත්වය ගැන http://www.nursinglk.com/search/label/Autism%20Spectrum%20Disorders